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Domingo 22 de octubre de 2017

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19 de febrero en Sevilla

Reto solidario por Germán y la lucha contra la Ataxia Telangiectasia (AT)

“Corre. Frena la AT” es el lema de esta carrera solidaria cuyos beneficios irán destinados a la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia (Aefat)

13 de febrero de 2017

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El 19 de febrero se celebra en Sevilla este reto solidario cuyos beneficios se destinarán a la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia (Aefat). Esta enfermedad afecta a un niño de Puerto Real, Germán, que será uno de los corredores de esta carrera solidaria "Corre. Frena la AT"

Germán tiene 11 años y vive en la barriada de Río de San Pedro, en Puerto Real. Es un niño alegre y muy divertido. Le gusta “la guasa” y los chistes de doble sentido. Su pasión son los coches y todos los temas del mundo del motor. Su tesoro, la escudería completa de Ferrari en Lego.

De mayor quiere ser piloto de carreras o policía. También le gustan los juegos de construcción con piezas y los videojuegos. Además, disfruta mucho con la bicicleta adaptada que tiene desde hace cuatro años, con la que sale a pasear los domingos por su barrio. Es muy trabajador, responsable y saca buenas notas. Estudia en el colegio público Río San Pedro, donde cursa 6º de Primaria.

Germán asiste a consulta de rehabilitación al Hospital Universitario de Puerto Real y su seguimiento inmunológico lo realiza en el Hospital Puerta del Mar de Cádiz.

“Corre. Frena la AT (Ataxia telangiectasia)” es el lema que lucirán en sus camisetas los corredores solidarios que serán “las piernas” de Álex, Álvaro y Germán el próximo día 19 en Sevilla. Un grupo de 12 runners que se turnarán para empujar las sillas de estos tres valientes, que también tendrán que poner de su parte para “resistir” casi cinco horas de recorrido. Los beneficios obtenidos se destinarán a la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia (Aefat), a la que pertenecen los niños.

¿Qué es la AT?

La ataxia telangiectasia (AT) es una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura y que se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices. La sufren alrededor de 30 personas en España, entre ellas estos tres niños que residen en Valencia, Terrassa (Barcelona) y Cádiz.

El objetivo de acciones como este reto es dar mayor visibilidad a esta enfermedad, lograr recaudar fondos para que se continúe su compleja investigación, también a nivel internacional, difundir en qué consiste para que pueda ser diagnosticada más fácilmente, y luchar para que sus enfermos consigan una mejor calidad de vida y sean mejor aceptados socialmente.

AEFAT es una asociación sin ánimo de lucro y recientemente declarada de Utilidad Pública, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantienen contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica.

Más información en Migranodearena.org

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